Chore dzieci nie wybiegają w przyszłość – cieszą się tym, co dziś. Widać to też w Stowarzyszeniu Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, prowadzącym także hospicjum perinatalne – otacza opieką rodziców, którzy dowiadują się, że ich dziecko umrze niedługo po porodzie.
Hospicja przez lata nazywane były umieralniami, a temat odchodzenia był tematem tabu, bowiem temat umierania był, jest i będzie trudny. Ale dziś słowo „hospicjum” nie jest tym, czym było kilkanaście lat temu. Wtedy wielu osobom nie chciało ono nawet przejść przez gardło. Udało się je odczarować. Sprawiła to praca tysięcy ludzi i przychylność mediów. Pacjenci i ich rodziny zobaczyli, że mogą korzystać z pomocy hospicjum. I jest to dobra pomoc dla kogoś ciężko chorego oraz bliskich wokół niego. Opieka paliatywna stała się dziś częścią medycyny. Współczesna medycyna – nowe technologie i terapie sprawiają, że niejednego pacjenta można leczyć prawie w nieskończoność. Maszyny mogą podtrzymywać jego funkcje życiowe przez dłuższy czas, ale przychodzi taki moment, w którym pacjent na tym intensywnym leczeniu traci, zamiast korzystać. Traci czas, który spędza na oddziałach szpitalnych, zamiast z bliskimi. Chorujący na nieuleczalną chorobę w pewnym momencie wpada w coś, co się nazywa „terapią uporczywą” – to proponowanie kolejnych agresywnych metod leczenia, które przynoszą tylko ból i cierpienie. Uporczywa terapia zamiast pomagać, zaczyna szkodzić, a te szkody są z każdym dniem coraz większe. W pewnym momencie okazuje się, że nie da się ich już naprawić. Nie da się wrócić czasu, przepadł. A hospicjum może być alternatywą dla uporczywych terapii, bowiem towarzyszenie choremu w tej ostatniej, bardzo trudnej fazie, spędzanie z nim czasu, próba spełniania jego marzeń, czasem bardzo prostych, sprawiają że bliscy potrafią przeżyć niesamowite chwile. Człowiek umiera, ale rodzina zostaje z tymi wspomnieniami, z poczuciem spełnienia, że np. o swoje dziecko zadbali najlepiej, jak potrafili. Jeśli zostają z takim poczuciem, to przeżywanie żałoby i powrót do normalnego życia jest dla nich łatwiejszy.
Stowarzyszenie oprócz domowego hospicjum dla dzieci prowadzi też hospicjum perinatalne – otacza opieką rodziców, którzy w czasie ciąży dowiadują się, że ich dziecko umrze niedługo po porodzie. Znalezienie ośrodka medycznego, w którym rodzice zostaną potraktowani z empatią wcale nie jest takie proste. Stowarzyszenie współpracuje z dwoma szpitalami we Wrocławiu, w których zostały przećwiczone procedury, oddział wie, co się będzie działo, wie jak się zachować. Rodzice dziecka, które umrze po porodzie, potrzebują, żeby ktoś pomógł im spotkać się z psychologiem, żeby wskazał położną, która przygotuje do porodu i to nie będzie przygotowanie w szkole rodzenia, w której będą szczęśliwe pary czekające na dziecko. Bo dziecko tych rodziców urodzi się i umrze. Trzeba zatroszczyć się, żeby taka kobieta w kolejce do USG nie czekała z mamami dyskutującymi, jaki kolor wózka w tym roku jest najmodniejszy, bowiem jej sytuacja jest inna. Żeby po porodzie, jeśli dziecko będzie żyło troszeczkę dłużej, ten czas spędzili razem. Żeby nie przebywali na sali z innymi mamami, które pokazują swoje śliczne pociechy, gdyż ich dziecko może wyglądać inaczej. Żeby, jeżeli tego chcą, był z nimi dziadek, babcia, ciocia. Żeby poczuli, że zrobili dla dziecka to, co najlepsze. Ta droga jest nie do przeceniania. Dziecko po urodzeniu żyje np. dwie godziny, ale później ojciec pisze o tym, że mógł wziąć na ręce córkę, mógł dotknąć swojego ojcostwa, tylko przez dwie godziny, ale miał poczucie, że jest prawdziwym ojcem. Łatwej jest później przejść żałobę i dalej żyć.
Pod opieką hospicyjną dzieci są czasem przez długie lata. Np. pacjenci ze schorzeniami neurologicznymi, takimi np. jak ciężka postać mózgowego porażenia dziecięcego. Dziecko jest wtedy niepełnosprawne, leżące, nie komunikuje się, ma rurkę, przez którą jest karmione, rurkę przez którą oddycha, ma lekarza, który wie, jak się nim zaopiekować, pielęgniarkę. Takie dziecko potrafi korzystać z naszej opieki przez wiele lat.
Dzieci umierają inaczej niż dorośli. Od lat powraca pytanie, jak z odchodzeniem radzą sobie dzieci. Moim zdaniem perspektywa patrzenia dziecka na swoje problemy jest inna niż dorosłego. Ono nie patrzy na swoją chorobę przez pryzmat tego, że tyle jeszcze rzeczy zostało do zrobienia i nigdy nie zostanie zrobione – nie zrobiłem kariery, nie kupiłem wymarzonego samochodu, nie pojechałem w podróż na biegun południowy. Dziecko żyje tym, co ma. – Wczoraj mnie bolało, wymiotowałem, przyjechał pan doktor, zrobił coś, przyjechała pani pielęgniarka, przywiozła urządzenie, dzięki któremu lepiej mi się oddycha, pomogła wyjść na spacer, no i dziś jest pięknie. Bo dziś nie boli, nie wymiotuję, mama ugotowała ulubione żeberka. Wydaje się, że to jest naiwne myślenie, ale kiedy dłużej się temu przyglądać, dłużej spotykać z dziećmi bardzo ciężko chorymi, to powstaje przekonanie, że jedyne sensowne, co człowiek może zrobić w sytuacji nieuleczalnej choroby, to jest robić to, co robią dzieci. Nie wybiegać w przyszłość nie wiadomo jak daleko, bo tak naprawdę nie jesteśmy panami własnego czasu, nam się tylko tak wydaje.
Kiedy dziecko odchodzi, a uda się chociażby w niewielkim stopniu poprawić jakość jego życia, jest poczucie wewnętrznego spokoju. Że już nie cierpi, trudna część jego życia już się skończyła, udało się mu choć trochę to życie poprawić. Jeżeli chcemy rzeczywiście pomóc rodzinie, która w domu ma nieuleczalnie chore dziecko, jeżeli chcemy rzeczywiście sprawić, by poczuła, że może na kogoś liczyć, w tym niewielkim fragmencie spraw, to trzeba pozwolić sobie na głębokie zaangażowanie. Ale jest jeden warunek – trzeba mieć zgrany, stabilny zespół ludzi, który pracuje z tobą, który cię wesprze w momencie, gdy masz trudną sytuację, kiedy umarł pacjent, z którym byłeś związany, nie masz siły, masz ochotę to wszystko rzucić, krzyczeć. Wokół muszą być ludzie, na których można się oprzeć.
Hospicjum dla dzieci Dolnego Śląska zaczęło pracę w kwietniu w bardzo trudnych warunkach, na razie ma podpisany mały kontrakt z NFZ. Nie ma pieniędzy, brakuje na wynagrodzenia, ale ma zespół ludzi, którzy angażują swój czas i pieniądze. Jeżdżą do pacjentów prywatnymi samochodami i nie wiedzą, czy dostaną zwrot za paliwo. Tak pracują pielęgniarki, lekarze, psycholog i kapelan – chcą zajmować się tym na czym się znają, w czym mają doświadczenie. Mówią: Nie mamy pieniędzy, może kiedyś będziemy mieli. To budujące, bo te osoby mają rodziny, kredyty, nie stać ich na takie prezenty, mimo to są i pracują. Spotykają się co rano i każdy jedzie do swoich pacjentów. A to nie jest łatwa praca, pracują z dziećmi i one umierają. Pomimo to ponad 20 osób jest. Mimo trudności – dopiero w lipcu udało się zapłacić pierwszą ograniczoną wypłatę. Środki z 1% podatku na dzieci, którymi się opiekują dostaną po raz pierwszy za dwa lata, bo takie są przepisy. Po trzech miesiącach takich doświadczeń mówienie: pacjent jest na pierwszym miejscu, nie jest mówieniem na wyrost. Dzieci naprawdę są na pierwszym miejscu.
Personel Hospicjum to głównie pracownicy, którzy odeszli z Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”. Ci sami lekarze, pielęgniarki, psycholog, część personelu biurowego. I choć działa dopiero od kilku miesięcy, jest największym hospicjum dla dzieci na Dolnym Śląsku i drugim w Polsce. Opiekuje się 55 nieuleczalnie chorymi. Przeszło tu ponad 50 pacjentów Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” i to pomimo tego, że nasze możliwości finansowe są skromniejsze.
Ale pomagają, choć sami też potrzebujecie pomocy. Brakuje pomp infuzyjnych, ssaków, koncentratorów tlenu, pojazdów, nie zawsze jest czym dojechać do podopiecznych. Brakuje pieniędzy na leki i rehabilitację, więc rzeczywiście każda forma wsparcia – rzeczowa czy finansowa jest bardzo cenna. Pomóżcie jeśli możecie!